به گزارش برخوارنیوز به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، ایوان فاسیانو پسر پنج ساله‌ای است که از بدو تولد با بیماری نادری بدنیا آمده است که نوعی اختلال ژنتیکی است و باعث رشد بسیار سریع پوست بدن می‌شود.
پزشکان ابتلای کودک به این بیماری مرگبار را دو روز قبل از تولد او تشخیص دادند و به سرعت نوزاد را توسط عمل جراحی سزارین بدنیا آورند.
شدت آسیب پوستی و خراش‌های روی بدن این کودک در بدو تولد به حدی بوده است که تا دو هفته پس از تولد قادر به باز کردن چشمان خود نبوده و به مدت دو ماه در بیمارستان بستری بوده است.
مراحل کنترل بیماری این کودک بدین شکل است که باید هر روز دوبار با مواد خاص دارویی استحمام کند و والدین او باید پوست‌های اضافه را از بدنش جدا کنند که عملی دردناک است و گرنه در صورت تاخیر، این پوست‌ها ضخیم شده توانایی حرکت اندام‌های بدن را از کودک می‌گیرند و به تدریج باعث مرگ او می‌شوند.
در اثر این بیماری پوست بدن ایوان با سرعتی باور نکردنی تجزیه می‌شود و پوسته‌هایی ضخیم روی بدن او را می‌گیرند، همچنین این پسربچه به دلیل عدم تعریق پوستی با کم آبی، ریختن موهای سر، ابرو، مژه‌ها، رشد بدن کمتر از سن طبیعی، ریختن دندان‌ها، تشنگی و بروز تشنج مواجه است .
انواع پمادها، داروها باید مرتب مورد استفاده قرار گیرند تا این کودک زنده بماند و بتواند به راه رفتن ادامه دهد. متاسفانه این بیماری قابل درمان نیست و طول عمر مبتلایان به این بیماری کم است اما والدین ایوان امیدوار هستند علم پزشکی روزی بتواند بیماری کودک آنها را درمان کند.
والدین ایوان، صاحب یک پسر 19 ماهه دیگر نیز هستند که خوشبختانه او دچار اختلال ژنتیکی نیست و کاملاً سالم است.
منبع: dailymail
یک دیدگاه